Pahalı tedavi nadir hastalıkları olan kişiler için bir sorun

Makedonya’da nadir hastalıklardan mustarip olan yaklaşık 90 ila 110 bin kişi, yüksek maliyetli tedaviye erişim konusunda ciddi sıkıntılar yaşıyor.

Uzmanlara göre, hiçbir ailenin bu pahalı tedavileri tek başına karşılaması mümkün değil. Bu nedenle devletin devreye girerek ilaç temininde sorumluluk alması gerektiği vurgulanıyor.

Nadir hastalıklarla mücadelede en kritik unsurlardan biri erken tanı ve uygun zamanda başlanan tedavi olarak öne çıkıyor. Bu doğrultuda, Makedonya’da “Nadir Hastalıklar için Ulusal Strateji” taslak dokümanı hazırlanmış durumda. Son 16 yılda bu hasta grubuna yönelik kaynak ihtiyacının ciddi şekilde arttığına dikkat çekiliyor.

Sırbistan Örnek Gösteriliyor

Komşu ülke Sırbistan’ın, uzun süredir devlet destekli bir fon aracılığıyla nadir hastalıklara sahip bireyler için özel bütçeler ayırdığı belirtiliyor. Bu uygulama, Makedonya için örnek bir model olarak sunuluyor.

Çocuklar En Büyük Risk Altında

İstatistikler, nadir hastalığa sahip bireylerin %75’inin çocuk olduğunu gösteriyor. Ne yazık ki bu çocukların yaklaşık %30’u, hastalık nedeniyle beşinci yaş günlerini göremeden hayatını kaybediyor.

Bölgesel İş Birliği Artıyor

Nadir hastalıklarla ilgili sorunlar ve çözüm önerilerinin ele alındığı Güneydoğu Avrupa Nadir Hastalıklar 10. Toplantısı, 170’ten fazla uzman ve sağlık kurumu temsilcisinin katılımıyla gerçekleştiriliyor. Toplantıda, bölgesel iş birliğinin artırılması ve hasta haklarının güçlendirilmesi gibi konular ön planda yer alıyor.

Yetkililer, hazırlanmakta olan ulusal stratejinin hayata geçirilmesiyle birlikte, nadir hastalıklarla mücadelede daha sistematik ve sürdürülebilir bir yaklaşım sergilenmesini umuyor.